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8岁自闭症孩子苍山遇难:我们追寻的“疗愈”为何最终成了“伤害”?

2025-08-26 07:28

  8月9日,8岁的自闭症男孩王一凯在大理苍山参加“自然疗愈”户外活动时遇难,这起悲剧令人心碎。

  在难过之外,我们也希望发出一些理性的声音。最近媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的。

  有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待。

  下文是美国密歇根州立大学化学博士、“小丫丫自闭症项目”创始人丫丫爸爸在事件发生10天后写的文章。

  丫丫爸表示,这是一段让自闭症社区很痛苦的经历,其中夹杂着很多的情绪。他也很难分辨,下面的文字是否还带着情绪亦或是冷静之后的思考。

  “疗愈光环”效应在此次事件中尤为凸显,“疗愈”、“干预”等专业字眼无形中降低了家长的常识判断力,使他们对那些远超日常合理范围的高风险活动时,表现出非常规的容忍。

  试想,若抛开这些光环将其视为一个普通的夏令营,许多家长很可能不会让孩子参与。这也反映出自闭症家庭在信息甄别上的困境。

  当然,孩子参与这类活动是有好处的,但不意味着能够将其等同于一种追求“疗愈”奇迹的手段。

  这是自闭症个体的不同生活方式,游泳爬山、游泳、打球、跑步,甚至骑马等等,都是一种生活方式。

  自闭症孩子做了不会一下子脱去自闭症的标签。就像普通孩子参加夏令营,打一两个星期的篮球,身心健康,提高认识,但是不会让他们成为职业运动员。

  家长在长期照护中所累积的焦虑与不易,让寻求新方法和喘息机会的心情尤为迫切。

  在巨大的焦虑和信息茧房的双重作用下,部分家长可能轻信了伪科学的宣传,未能充分批判性地评估机构的实际资质、专业性和安全记录。

  同时,事件的发生给整个自闭症家长社群带来了巨大的集体创伤。那种强烈的代入感和对自己孩子可能走失的恐惧瞬间被点燃。

  社群内部还出现了针对遇难者父母的恶意攻击,例如指责其未尽教育责任,甚至有人冰冷地暗示这是一种“解脱”。

  这种社群内攻击往往源于自身焦虑的投射——通过指责他人来获得一种虚假的安全感和掌控感,仿佛在说“只要我足够小心和努力,这种事就绝不会发生在我的身上”。

  其中也掺杂了价值攫取与优越感,部分能力较好孩子的家长,可能会通过贬低他人来凸显自身的努力与“成功”,将孩子的进步更多地归功于自己而非多元的综合因素。

  研究表明自闭症孩子被霸凌、被遗弃、被厌恶和被误解的可能性更大。即使如此,他们也努力地活着——这应该比家长更加艰辛。

  爱孩子,不能只爱一个你希望的孩子,爱一个能让你很有面子的孩子。如果那样,你就不能宣称你自己为孩子付出全部,而是为你的面子付出了一切。

  无论是我们自己还是孩子,都需要无条件的爱,这也是家长对自己应有的要求。在至暗时刻,最需要的是彼此支持而非互相指责。

  这起悲剧也暴露出目前一些新兴的自闭症干预和支持理念,在引进和转化的过程中,出现了有意或者无意的误导,比如“自然疗愈”。进而发展出科学性、安全性和合理性都存疑的方法体系。

  对于 “自然疗愈”这一概念,其科学性的证据基础极为薄弱,实质上是一种伪科学或效果不明的替代方法。

  该机构将普通的户外活动,甚至是高风险项目,精心包装成具有治疗奇效的“疗愈”课程,这精准地利用了家长渴望“治愈”孩子的迫切心态,并进行高额收费。

  诸如“破壁者计划”这类借用流行文化词汇的宣传,不仅是该机构的个案,更是整个自闭症干预领域过度滥用“疗愈”概念的缩影。

  更进一步的是对活动安全性与专业性的严重质疑。苍山的复杂环境对一个8岁的自闭症儿童而言过于凶险,远超其能力范围,体现了风险评估的严重不足。

  应急预案的缺失也在事发后暴露无遗,孩子走失后机构未能立即报警,延误了宝贵的黄金救援时间。

  这一切都指向其专业资质与经验的缺乏,机构显然不具备组织此类高风险户外活动的专业能力,活动设计充满冒进主义并对风险极为轻视。

  一个关键的概念混淆在于,循证实践中的“自然情景教学”(NET/NI)是在日常自然情境中进行教学的有效策略,与“在大自然中疗愈”有着本质区别。

  这家机构的所谓“自然疗愈”,并不是自闭症特殊教育中的自然情景干预。前者是有山有水的自然界,而后者是生活的自然情景,包括学校、家庭和各种社区活动。

  自然情景教学以应用行为分析(ABA)为基础发展的一些自闭症儿童教育方法,比如丹佛模式、关键反应训练 (PRT)和JASPER等。对其误解甚至有意的曲解都是不应该的。

  社会上对ABA的泛污名化,间接驱使部分家长转向这些缺乏依据的“自然疗法”。

  如果这个机构是直接的“作恶者”,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。

  盲目强调“1:1”的师生比例,忽视了自闭症儿童巨大的能力差异和个别化需求。僵化地执行高比例要求会大幅推升干预成本,可能压垮机构并导致服务资源减少,最终伤害整个群体。

  无论悲剧的背后原因多么复杂,其结果都是一个幼小生命的逝去,这为所有家长敲响了警钟:孩子的安全教育,刻不容缓。

  自闭症儿童为什么容易走失?中山大学附属第三医院主任医师邹小兵教授与在直播中谈到,核心源于其自身特征:

  孩子可能因感官过载或寻求刺激而脱离队伍、以及对指令理解和执行困难等特点;

  存在语言表达障碍。即便遭遇危险也不会大声呼救,他人呼唤时也难以回应“我在这里”。

  即使多数孩子最终能被找回或自行返回,但也有部分孩子因走失酿成悲剧,比如出现溺亡案例。美国相关统计显示,自闭症孩子走失后若发生死亡,90%以上是因溺水导致。

  因此,配备实用工具如定位手表、为孩子穿着鲜艳衣物或荧光背心、佩戴应急哨子等都是至关重要的具体措施。

  同时,谨慎选择与孩子能力相匹配的安全环境,坚持从低风险活动开始循序渐进的原则,并优先选择有资质的专业机构或在高风险活动中争取家长陪同。

  提升孩子安全意识,一是强化看管责任;二是在家庭干预中,除改善社交缺陷、语言障碍、行为及情绪问题外,重点训练孩子的自主回归能力。

  在自闭症干预课程中,针对安全问题的处理,除了宏观原则,还有具体的实施方法。

  比如,针对孩子爬阳台、爬楼梯的行为,或过马路不注意来车的情况,仅靠讲道理难以让他们理解危险,必须通过具体场景设置、角色扮演、社交故事等方式干预。

  例如,若孩子喜欢爬阳台,可在确保安全的前提下,让他看着自己心爱的玩具从阳台掉落,再一起到楼下观察玩具摔落的结果。通过这种 “小损失”,帮助他直观认识高空坠落的风险。

  无论孩子是否为自闭症谱系,在面对山林、大海等自然环境时都存在着极高的风险,普及安全教育是全社会都需要共同重视的课题。

  2.小宇宙“没事找事”丫丫爸爸和望望同学参与的访谈:悲剧之后:一个孩子的陨落和自闭症家庭的集体创伤:

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